【本】困ってるひと

"困ってるひと" (大野 更紗)

膠原病、しかも謎の病態を伴う難病にかかったうら若き25歳の女子による生存の記録である。しかし、いわゆる「闘病記」とは異なる。

久々に時間を忘れて読みふけってしまった。新幹線の中で読んだのだが、降車駅を乗り過ごすところだった。ジェットコースターのように、物語は進んでいく。

著者の大野 更紗さんは、全身の痛みと倦怠感に悩まされているが、全身の痛みと聞いて思い出した方がいる。大分の藤咲里花さんだ。藤咲里花さんのブログ→http://www.karon.jp/message.htm

さらに、読み終わってから、今まで、出会った患者さんの顔を思い出した。

だんだん、下肢の筋力がおちていく難病の患者さん、認知症の夫がいながら自らはすい臓がん末期の患者さん、皮膚に潰瘍ができて痛みで夜もほとんど眠れていない患者さん・・・

挙げればキリがないが、改めて思ったことは、患者には患者の物語があるということだ。そこには、医療者との大きな隔たりがある。

とても深刻な状況なのだが、おそらく「最高に面白い医療エンターテイメント」とでも、評した方が著者にとっては、褒め言葉になるのではないのだろうか。

本著は、発病→診断→治療（入院）→在宅へというところで話は終わっている。おそらく、在宅での難民ぶりを第２弾でレポートしてくれることを期待する。